Embora a maior incidência da doença ocorra em idosos, cerca de 10% dos casos são de pessoas que foram diagnosticas precocemente.
Autor: Romeu Cestaro*
Editora: Prof. Larissa Bezerra
“Viver o hoje”, uma frase que, para muitos, soa como um simples lema, pode representar um grande salto de fé e perseverança para pacientes parkinsonianos. O nome é dado às pessoas diagnosticadas com a Doença de Parkinson, distúrbio crônico progressivo cujas causas ainda não estão totalmente esclarecidas. Ele ocorre com a degeneração de neurônios que fazem parte de uma pequena porção do mesencéfalo, conhecida como substância negra. Essa parte do cérebro humano é responsável pela produção de dopamina, um neurotransmissor essencial para o controle dos movimentos corporais.
A pedagoga rondoniense, Seilza Moreira de Souza Rampásio, diagnosticada com a doença aos 39 anos, faz questão de manter a frase escrita no espelho de seu banheiro. É uma de suas maneiras de buscar a motivação necessária para enfrentar todos os desafios na convivência com os sintomas associados à enfermidade. Com o Parkinson, vieram os tremores, lentidão nos movimentos, enrijecimento dos músculos e alterações em sua postura, além de alteração significativa no olfato, depressão, distúrbios da fala e do sono.
De acordo com relatório divulgado pela Organização Mundial de Saúde, em junho de 2022, a prevalência da Doença de Parkinson dobrou nos últimos 25 anos, sendo o envelhecimento o principal fator de risco. Contudo, ainda que sua maior incidência seja observada entre pacientes idosos, por volta dos 60 anos de idade, a doença também pode afetar pessoas mais jovens.
Mesmo considerada a segunda doença neurodegenerativa em número de casos, com prevalência de 100 a 150 casos para cada 100 mil pessoas, ainda há a falsa ideia de que somente idosos sejam diagnosticados com Parkinson, diz o médico neurologista Felipe Resende Nóbrega. Segundo o especialista, a literatura médica aponta que cerca de 10% dos casos da doença ocorram entre pacientes de 40 a 45 anos. Essas são as ocorrências de Parkinson com início precoce, o que já acometeu desde famosos, como o ator norte-americano Michael J. Fox e a jornalista Renata Capucci, até pessoas anônimas, como a pedagoga Seilza.
“Reinventar-se todos os dias”
Quando as primeiras manifestações do Parkinson surgiram, Seilza jamais poderia imaginar que tais sinais estivessem relacionados à doença. Ela se recorda de que as pessoas de seu convívio passaram a questioná-la sobre os motivos de sua constante tristeza. Os questionamentos aumentavam e ela se tornava cada vez mais intrigada, sem saber que, àquela altura, um dos primeiros sintomas da Doença de Parkinson já se manifestava: a máscara facial, que é a falta de movimento nos músculos da face, o que basicamente a impedia de sorrir, retirando, segundo ela, o brilho de seus olhos.
Mais tarde, vieram os tremores, a sensação de fadiga e a consequente queda de desempenho em suas funções como pedagoga. Embora frustrada por não conseguir entregar resultados aos quais já estava acostumada, Seilza ainda não havia associado os sinais a algo mais sério. Até que, certa vez, ao caminhar pelo supermercado, ela quase caiu por não conseguir comandar sua perna direita e, dias depois, não conseguiu apanhar a bolsa com a mão direita.
Aconselhada pelos irmãos e pelo enteado, então recém-formado em Medicina, Seilza procurou a ajuda especializada de um neurologista que, após inúmeros exames, chegou ao diagnóstico de tremor essencial. Embora seguisse rigorosamente o protocolo de tratamento elaborado pelo médico, ela não se sentiu melhor e optou por buscar opiniões de outros especialistas. Ao consultar-se com o terceiro neurologista, ela teve confirmado, por fim, o diagnóstico de Parkinson.
Embora estivesse relativamente tranquila com o diagnóstico no início, por entender que os sintomas da doença se resumissem apenas aos tremores, Seilza foi percebendo, a cada dia, que havia muitos outros sintomas e que sua caminhada não seria tão fácil quanto imaginava. Face a um inevitável (e duro) processo de autoaceitação no enfrentamento dos desafios advindos da enfermidade, chegou a experimentar a reclusão, negando-se em sair de casa para realizar as tarefas mais simples. A ideia de que seus amigos reconhecessem nela os reflexos do Parkinson a afligia. “Fiquei muito tempo na caixinha, por muitos dias eu não ia à rua. Se precisasse de alguma coisa, ir ao mercado, mesmo que pudesse dirigir, eu não ia, porque não queria encontrar as pessoas”, conta. Ela diz que não se reconhecia e não encontrava sua essência, porque a verdadeira Seilza estava sendo sufocada pelo Parkinson.
Com os olhos marejados, ela relata momentos difíceis da doença, nos quais afirma ter se sentido um peso para o marido e para os colegas de trabalho. Contudo, sua fé, autoconfiança e força de vontade foram aos poucos restaurados graças à rede de apoio familiar, que a acolheu, reestabelecendo as forças para enfrentar os desafios da doença. Segundo Seilza, sua família costuma dizer: “Não é você que tem Parkinson. Todos nós temos Parkinson”.
Embora ciente de que não haja cura para a doença, Seilza empreende todos os esforços possíveis para a manutenção de sua qualidade de vida como paciente parkinsoniana, seguindo o protocolo de tratamento elaborado pelo neurologista e submetendo-se a tratamentos complementares com psicólogos, fonoaudiólogos, nutricionistas, fisioterapeutas e educadores físicos.
Por tudo isso, reinventar-se define o cotidiano de pacientes parkinsonianos como Seilza, que afirma que essa reinvenção não é só uma vez, mas sim todos os dias, quantas vezes forem necessárias. Reinventar-se, para ela, é viver o hoje.
* Romeu Cestaro é professor de Matemática da rede estadual rondoniense e estudante de jornalismo. Entre suas paixões estão a escrita, bons livros, bons filmes e viagens que lhe proporcionam desfrutar a cultura e gastronomia de cada lugar visitado.
